Quando ci troviamo difronte ad una persona con Malattia Neurodegenerativa, la progressiva perdita delle proprie abilità cognitive e funzionali riduce gradualmente la sua autonomia, diventando sempre più dipendente dagli altri e necessitando dell’assistenza costante di un caregiver.

Il ruolo del caregiver si modifica nel corso della malattia del proprio caro:

Inizialmente difronte alle prime manifestazioni di dimenticanza e disorientamento il famigliare può non comprendere a pieno alcuni comportamenti della persona e valutarli come strani, come legati all’età, all’umore depresso.

Con l’avanzare della malattia i sintomi diventano più evidenti e ciò porta il familiare a rivolgersi ad un medico per una diagnosi.

La fase della diagnosi rappresenta uno dei momenti più difficili e delicati poiché predice un futuro molto stressante per il caregiver. Allo stesso tempo la diagnosi permette di attribuire una spiegazione e dare un significato all’incomprensibile cambiamento del proprio caro.

Nelle fasi iniziali di malattia il compito del caregiver è quello di supervisionare le attività strumentali di vita quotidiana del proprio caro (es. fare la spesa, assumere i farmaci, gestire il denaro) e supportarlo nella gestione delle relazioni sociali.

Nel corso della malattia il compito del caregiver diventa sempre più attivo, ovvero dovrà assistere il malato nelle attività di base di vita quotidiana (es. lavarsi, vestirsi, alimentarsi) e le ore impiegate nella sorveglianza del paziente aumentano sempre più fino a richiedere un impegno a tempo pieno.

Spesso il caregiver si trova a gestire i disturbi comportamentali del proprio caro (agitazione, allucinazioni, aggressività) e diventa sempre più faticoso gestire contemporaneamente il proprio caro e la propria famiglia. Ciò può mettere a dura prova l’intero nucleo familiare esponendo il caregiver ad alti livelli di stress.

Proprio per questo vengono proposti diversi interventi rivolti ai famigliare e al caregiver con l’obiettivo di ridurre il carico emotivo e migliorare la qualità di vita di chi si prende cura.